
「笑顔の花びら集めたい」代表であり、ME/CFS 患者でもあるギビジョの塚本明里ちゃん。
毎年、5月12日は 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS) の世界啓発デーです。
50年間、この病気の症状で苦しんだ “ナイチンゲールの誕生日” を世界啓発デーとして、世界各国で啓発運動が行われます。
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 患者会「笑顔の花びら集めたい」では、5月12日に啓発イベントを行います。
『筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 世界啓発デー in 岐阜』
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【日にち】5月12日(金) ※ 観覧無料・入退場自由
【時間】10:00〜19:30
【場所】みんなの森 ぎふメディアコスモス「かんがえるスタジオ」
【スケジュール】
10:00〜19:30 資料パネル展示
13:00〜17:30 各種ブース
17:30〜19:00 トークライブ&ミニコンサート
19:00〜19:30 ブルーライトパレード
【主催】笑顔の花びら集めたい
【協賛】(株)ミルク、三和梱包運輸(株)、リーダーズ朝活
【協力】ひとひとの会、ラデッキ(株)
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★ 各種ブース ★
⚫ 体験ブース
「もしもこの病気になってしまったら…」患者の “体の重み” や “動きにくさ” を体験スーツなどで体験できます。
⚫ 撮影ブース
プロカメラマンが無料で撮影をしてくれます。希望者には、簡単なメイクアップも!
※ 撮影した写真を「#mecfs」をつけてSNSに発信して、啓発にご協力ください。
⚫ 啓発グッズブース
患者であり、アクセサリー作家の大谷ひなたさんの啓発グッズを展示します。
⚫ 小物作成ブース
この病気の啓発カラー “ブルー” のブレスレット、ネックレスを作ることができます。ブルーを身につけて、啓発に参加しましょう!
★ トークライブ&ミニコンサート ★
〜 出演者紹介 〜
⚫「笑顔の花びら集めたい」代表であり、ME/CFS 患者でもある 塚本明里。
⚫サッカークラブ「FC岐阜」前代表取締役社長、現在 ALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気と闘いながら、株式会社「まんまる笑店」代表取締役社長を務める 恩田聖敬さん。
⚫2016年花キューピット母の日「ありがとう篇」CMソングなどを歌う、シンガーソングライターの Chappe(チャッペ)さん。
※ 内容や出演者は、変更になる場合があります。
★ お願い ★
⚫この病気の啓発カラーは『青』です。青色の画像(例:空の写真や青色の物を身につけた写真など…)に「#mecfs」を付けて、SNSで発信する運動も展開しております。5月12日が『筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群』の世界啓発デーであると知ってもらうための運動です。ぜひ、SNSに『青』画像投稿を!皆さんのご協力をお願いします。
⚫イベントにお越しになる際には、ぜひ青色の物を身につけてお越しください!
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